بیماران هموفیلی
-
قطعنامه جهانی هموفیلی؛ دسترسی عادلانه به درمان و توجه ویژه به زنان
تصویب قطعنامه ۷۹ مجمع جهانی بهداشت در حوزه اختلالات خونریزیدهنده و پذیرفتن این قطعنامه از سوی ایران، تعهداتی همچون دسترسی پایدار به دارو، ثبت دقیق بیماران، توجه ویژه به زنان و کنارگذاشتن درمانهای ناایمن را از یک خواسته محلی به بخشی از یک تعهد جهانی تبدیل کرده است.
31 مرداد 1405 | 11:02 • پادکست -
داروی فاکتور XIII هموفیلیها تا یک ماه دیگر به ایران میرسد
رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران اعلام کرد: براساس اطلاعات و گزارشهای دریافتی، انتظار میرود نخستین محموله این داروی حیاتی حداکثر طی یک ماه آینده وارد کشور شود.
25 مرداد 1405 | 10:52 • رفاه -
جان بیمار، فرصتِ صبر کردن ندارد؛ نامه خانوادههای بیماران هموفیلی سیستان و بلوچستان به کانون هموفیلی استان
جمعی از خانوادههای بیماران هموفیلی بعد از مدتها پیگیری برای تهیه داروی عزیرانشان که همچنان بدون دارو روزگار میگذرانند، در نامهای نگرانی خود نسبت به جان بیماران و درخواست برای تامین دارو را مطرح کردهاند.
19 مرداد 1405 | 15:07 • رفاه -
هموفیلی ها همچنان دارو ندارند؛ خبرنگاران بیماران را تنها نگذارند
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، همزمان با روز خبرنگار، با انتقاد از وضعیت کمبود داروی طولانی مدت بیماران هموفیلی، بر نقش خبرنگاران در اطلاعرسانی درباره مشکلات بیماران خاص تاکید کرد.
17 مرداد 1405 | 14:55 • رفاه -
آمار بیماران هموفیلی در کشور؛ بیش از ۱۵ هزار مبتلا ثبت شدهاند
رئیس گروه بیماریهای خاص و صعبالعلاج وزارت بهداشت با اشاره به ثبت 15هزار و 500 مبتلا به هموفیلی کشور، ازدواج فامیلی و سابقه خانوادگی را از مهمترین علل خطر ابتلا به این بیماری خواند.
14 مرداد 1405 | 09:28 • جامعه -
خانهنشینی به جرم بیماری؛ بیماران خاص از معادله اشتغال حذف شدهاند
بیماران خاص به دلیل محدودیتهای بیماری و مراحل درمان سالهاست که از بازار کار حذف میشوند. بعضی از آنها در مراحل اولیه بیماری خود را پنهان میکنند اما شانس چندانی برای ماندن در شغلشان ندارند و به محض اینکه بیماریشان از سوی کارفرما تشخیص داده میشود اخراج میشوند.
14 مرداد 1405 | 08:40 • رفاه -
قطعنامه جهانی هموفیلی؛ دسترسی عادلانه به درمان و توجه ویژه به زنان
تصویب قطعنامه ۷۹ مجمع جهانی بهداشت در حوزه اختلالات خونریزیدهنده و پذیرفتن این قطعنامه از سوی ایران، تعهداتی همچون دسترسی پایدار به دارو، ثبت دقیق بیماران، توجه ویژه به زنان و کنارگذاشتن درمانهای ناایمن را از یک خواسته محلی به بخشی از یک تعهد جهانی تبدیل کرده است.
05 مرداد 1405 | 09:57 • رفاه -
گرامیداشت هفته حمایت از بیماران هموفیلی با تمرکز بر بحران دسترسی به دارو؛ «حق بر سلامت، حق هر ایرانی»
هفته حمایت از بیماران هموفیلی از اول تا هفتم مرداد با شعار «حق بر سلامت، حق هر ایرانی؛ دارو تحریم نیست، یک دروغ بزرگ است» برگزار میشود.
03 مرداد 1405 | 11:18 • رفاه -
فاکتور 13 همچنان نایاب است؛ خطر افزایش معلولیت در بیماران هموفیلی
در آستانه هفته حمایت از بیماران هموفیلی، همچنان مانند 6 ماه گذشته، داروی این بیماران نایاب و جانشان در خطر است و سخنگوی انجمن داروسازان میگوید باید برای تامین این دارو تصمیمات کشوری گرفته شود.
28 تیر 1405 | 15:04 • رفاه