خانهنشینی به جرم بیماری؛ بیماران خاص از معادله اشتغال حذف شدهاند
بیماران خاص به دلیل محدودیتهای بیماری و مراحل درمان سالهاست که از بازار کار حذف میشوند. بعضی از آنها در مراحل اولیه بیماری خود را پنهان میکنند اما شانس چندانی برای ماندن در شغلشان ندارند و به محض اینکه بیماریشان از سوی کارفرما تشخیص داده میشود اخراج میشوند.
رها 22 ساله است و چند سال از روزهای شلوغ خبرنگاریاش میگذرد. ام اس، او را از تحریریه به خانه کشاند. دکتر او را از هرگونه استرسی منع کرده بود. این روزها زبان میخواند تا این همه وقت خالیاش را پر کند و بیکار نباشد. همین هم ناراضیاش میکند و هر روز فکر میکند آینده چه میشود؛ آیندهای که به قول خودش انگار قابی خالی از اتفاقات یک زندگی است.
رضا در 18 سالگی دست و پایش خواب رفت؛ خوابی که ادامه یافت و او را از گذران یک جوانی معمولی جدا کرد: «حالا 30 سالم است و با درمان خوبم اما جایی استخدامم نمیکنند و میگویند نمیتوانی کار کنی. از کار پروژهای و نیمه وقت هم پولی درنمیآید. دوست دارم ازدواج کنم اما با این شرایط اقتصادی و بیکاری ممکن نیست.»
فاطمه هاشمی، مسئول مددکاری انجمن اماس به آتیه آنلاین میگوید: «مگر میشود بدون شغل و درآمد زندگی کرد. فشار اقتصادی روی بیماران سنگین است و آنها باید به جایی برسند که با عزت نفس، روی پای خود بایستند و به کمیته امداد یا بهزیستی وابسته نباشند. خوشبختانه داروهای اماس اکثراً رایگان است، اما هزینه داروهای جانبی، ویتامینها و فیزیوتراپی بالاست.»
با اینکه اهمیت اشتغال برای بیماران بالاست، بیشتر پزشکان به محض تشخیص بیماری از افراد میخواهند کار را ترک کنند، اما هاشمی میگوید: «برخلاف تصور معمول، اشتغال تابآوری و انگیزه را بالا میبرد و باعث میشود فرد برای ساعتهایی بیماری را فراموش کند. اینکه صبح تا شب در خانه بماند و بگوید من مریضم حالش را بدتر میکند. پزشکان هم در این زمینه باید همکاری کنند.»
ایوب، کارفرماست. او یک تولیدی کوچک دارد و به دلیل ابتلای فرزند خود به بیماری، با شرایط بیماران بیگانه نیست. او میگوید: «انگشت اتهام را به سمت ما نگیرید، ما هم آدمیم و میفهمیم که آن بنده خدا تقصیری ندارد اما نیرویی که چند روز در هفته نتواند در محل کار حاضر شود و یا همیشه بیحال و خسته باشد، نمیتواند کار را پیش ببرد. نه تقصیر من کارفرماست نه بیمار، بلکه تقصیر دولت است که هیچ برنامهای برای چنین افرادی ندارد.»
او ادامه میدهد: «البته باید گفت افراد سالم هم امروز شغل درستی ندارند چه برسد به بیماران خاص.» براساس آخرین گزارش مرکز آمار ایران، نرخ بیکاری جمعیت بالای 15 سال کشور در بهار ۱۴۰۵ به ۹.۱ درصد رسیده که نسبت به بهار سال قبل (۷.۳ درصد) ۱.۸ واحد درصد افزایش نشان میدهد. این اعداد حاکی از این است که در بازاری با فرصتهای شغلی محدود، بیماران بدون حمایت و برنامهریزی، حتما از قافله عقب میمانند.
دو سه سال است که ام اس پیشرونده، علی را در 44 سالگی ویلچرنشین کرده و با وجود همه تلاشهایش برای حفظ شغل، آن را از دست داده است: «میدانم که رفت و آمد من در محیط کار سخت است اما مغزم سالم است و هنوز میتوانم کار کنم. فقط توان حرکت را از دست دادهام. روزهای بیکاری کشدار است و حس مفید بودن را از آدم میگیرد.»
سیاستگذاری؛ حلقه مفقوده اشتغال بیماران خاص
بیکاری برای هر گروه از بیماران خاص ماجرایی متفاوت دارد. رحیم، یک بیمار هموفیلی است که در 43 سالگی خونریزی مفاصل و تزریق فاکتور هشت آلوده، او را به هپاتیت هم مبتلا کرد. بعد از ابتلا به هپاتیت، کارفرما به او گفت بیماریات به ما هم منتقل میشود و رحیم اخراج شد. با دو بیماری خاص، در این سالها مدام سر کاری رفته و زود بیکار شده است. حالا هم به گفته خودش دیگر سنش بالا رفته و فرصتها از دست رفته است: «30 سال بیکاری و بیپولی آسان نیست و از نظر مادی مرا خیلی عقب انداخت.»
احمد قویدل، عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران سیاستگذاریهای اشتغال برای بیماران خاص را نادرست میداند و به آتیهآنلاین میگوید: «قرار نیست یک بیمار بتواند مانند یک فرد سالم کار کند. باید با در نظر گرفتن شرایط جسمی و روند درمان برایش شغل فراهم کرد. اینها در حوزه سیاستگذاری انجام میشود. در سطح فردی نمیتوان کاری انجام داد یا اگر کاری انجام میشود فراگیر نیست.»
او درباره بیماران هموفیلی توضیح میدهد: «اگر درمان مناسب در دسترس باشد و نگذاریم این بچهها معلول شوند، فرصت ازدواج و اشتغال هم پیدا میکنند. درمانی که همین امروز در دسترس نیست.» به گفته قویدل شغل مناسب برای هموفیلیها یعنی شغلهایی که کار فیزیکی سخت ندارد: «یک فرد اگر درس نخواند، میرود کارگری میکند، اما بیمار هموفیلی نمیتواند. باید ظرفیت تحصیل با شرایط خاص را برای او فراهم کنیم. مثلا اگر دانشجویی شب امتحان خونریزی داشته باشد، نمیتواند امتحان بدهد و باید بعدا در شرایط سلامتی این کار را بکند.»
شغل نامناسب و افتادن در چرخه بیکاری
در غیاب فرصتهای شغلی، بیماران و خانواده آنها باید هزینه های گزافی را متحمل شوند. آنها بدون داشتن شغل نمیتوانند از پس هزینههای کمرشکن درمان برآیند. قویدل از بیثباتی مدام زندگی بیماران میگوید: «وقتی بیمار هموفیلی کاری پیدا نمیکند و به ناچار پیک موتوری میشود، زمین میخورد، خونریزی میکند و معلول میشود و در چرخه بیکاری میماند.»
امیر، کارگر یک شرکت داروسازی بود که به خاطر داشتن هموفیلی، اخراج شد و حالا در 27 سالگی در یک فروشگاه کار میکند: «بلند کردن بار برایم مضر است اما چارهای ندارم. بسیاری از بیماران را میشناسم که برای تأمین هزینههای زندگی ناچار به انجام مشاغل آزاد و سنگین مانند کارگری، باربری یا سایر فعالیتهای پرخطر میشوند. این مشاغل فشار زیادی به بدن وارد میکنند و احتمال خونریزی، آسیب به مفاصل و حتی معلولیت را افزایش میدهند. با این حال، بیماران مجبورند به کار ادامه دهند و سکوت کنند.»
او حمایت از بیماران خاص را تنها به تأمین دارو و درمان محدود نمیکند؛ فراهم کردن امنیت شغلی، درآمد پایدار و فرصت برابر برای اشتغال نیز بخشی از حقوق اساسی ماست.
پنهان کردن بیماری برای پیدا کردن کار
قویدل، فعال حوزه سلامت، بررسی وضعیت اشتغال بیماران خاص را نیازمند نگاه بنیادی میداند: «باید برای بیماران تسهیلاتی ایجاد شود تا همردیف افراد سالم قرار بگیرند. هموفیلیها بیماری ارثی دارند. وقتی میروند کمیسیون تأمین اجتماعی، میگویند پایت درد گرفته یا خونریزی داشتی، پس مشمول از کارفتادگی نمیشوی و باید کار کنی.» او بازنشستگی پیش از موعد را یکی از مطالبات اصلی بیماران میداند که در کیفیت زندگی آنها تاثیر مهمی دارد.
به باور هاشمی، بیمه یکی از مشکلات اصلی بیماران است: «پوشش بیمهای برای بیماران خاص باید کافی باشد. اگر بتوانیم برای بیمه آنها راهکاری بیندیشیم و درصد بیشتری برایشان در نظر بگیریم گام مؤثری برداشتهایم.»
قویدل توضیح میدهد: «مفهوم بینالمللی «دیسابیلیتی» در ایران فقط به معنای معلول تعریف شده است، درحالیکه دیسابیلیتی یعنی کسی که چشمش نمیبیند، گوشش نمیشنود، یک کلیه ندارد اما ناتوان نیست. این مفهوم باید اصلاح شود.»
عمر ریگی، نماینده بیماران هموفیلی در سیستان و بلوچستان از کسانی میگوید که برای دستیابی به شغل بیماریشان را پنهان میکنند: «معافیت پزشکی در کارت پایان خدمت و مشخص شدن دلیل آن باعث میشود کارفرمایان این نیرو را استخدام نکنند و بعضی افراد بیماری را پنهان میکنند. برای فعالیت در مشاغل آزاد هم باید سرمایه داشت.»
قویدل هم میگوید: «من به بیماران توصیه میکنم بیماری را پنهان کنند که حداقل تا زمانی که کارفرما بفهمد شغل داشته باشند.»
تمهیداتی نیمهجان و آسیبهای انگ اجتماعی
اختصاص تخفیف دانشجویی به بیماران خاص و داروهای رایگان، از جمله کارهایی است که تا حدودی هزینههای سنگین زندگی با بیماری را کاهش داده اما کافی نیست و آنها نیاز به شغل دارند. از نظر هاشمی مشکلات حرکتی بیماران و خستگی و عدم تمرکز، در صورت مدیریت صحیح میتواند کنترل شود: «بیماران وقتی انگیزه داشته باشند، با شوق سرکار میآیند. کسی که کمی مشکل راه رفتن دارد، دست در دست دیگری میآید. خانوادهها هم حمایت میکنند؛ ارتباط و محیط خوب، به آنها کمک میکند تا روی پای خود بایستند و درآمد داشته باشند. ماندن در خانه، آدم را راکد میکند؛ اما حضور در جامعه و پذیرش، بیمارستانها را خلوتتر و مصرف دارو را کاهش میدهد.»
به گفته او این باور غلط که بیمار حتماً ناتوان میشود، به ضرر بیمار است و انگ اجتماعی ایجاد میکند: «بیمار هم باید مثل یک انسان عادی زندگی کند. اماس دوران خاموش و روشن دارد، یعنی ممکن است موقتاً عضوهایی از کار بیفتند و بازگردند. علاوه بر این امروز داروهای موثرتر و فیزیوتراپی میتواند به بیماران کمک کند.»
شانس اندک برای ماندن در بازار کار
نتایج یک مطالعه در دانشگاه مونت سینای نیویورک نشان میدهد افرادی که در مشاغل فیزیکی، حملونقل، کارگری، انبارداری یا مشاغل نیازمند تحرک زیاد فعالیت میکنند، بیشتر از کارکنان اداری و حرفهای شغل خود را از دست میدهند. تحصیلات بالاتر و امکان انجام کارهای دفتری شانس ماندن در بازار کار را افزایش میدهد. مطالعه دانشگاه نیویورک، نشان میدهد که فقط ۲۰ تا ۴۰ درصد بیماران پس از تشخیص بیماری، شغل خود را حفظ میکنند. بقیه قادر به حفظ اشتغال خود نیستند و در نهایت از بازار کار خارج میشوند.
یکی از اتفاقاتی که در چند سال اخیر به نفع بیماران عمل کرده و آنها را از بیکاری نجات داده، دورکاری بوده است. پاندمی کووید، دورکاری را در بازار کار جا انداخت و این برای بیمارانی که خانه برایشان جای بهتری برای کار کردن بود، مفید واقع شد. بعضی از بیماران خواستار دورکاری هستند تا بتوانند با مدیریت خود در زمان و توان، کار کنند.
انعطاف در ساعت کاری، امکان دورکاری، کاهش فشار شغلی و تطبیق وظایف با وضعیت بیمار میتواند احتمال ماندن بیماران خاص را در مشاغلشان به شکل محسوسی افزایش دهد.