جان بیمار، فرصتِ صبر کردن ندارد؛ نامه خانوادههای بیماران هموفیلی سیستان و بلوچستان به کانون هموفیلی استان
جمعی از خانوادههای بیماران هموفیلی بعد از مدتها پیگیری برای تهیه داروی عزیرانشان که همچنان بدون دارو روزگار میگذرانند، در نامهای نگرانی خود نسبت به جان بیماران و درخواست برای تامین دارو را مطرح کردهاند.
هشت ماه بدون دارو برای بیماران هموفیلی، وضعیت آنها را به مرز هشدار رسانده است. فوت میثم شهدادزهی، کودک سه ساله سیستان و بلوچستانی در ماه گذشته در نتیجه نرسیدن فاکتور 13 اتفاق افتاد. حالا تعدادی از خانوادههای بیماران هموفیلی و جمعی از مردم منطقه کوه بیرک، روستای گواتامک در بخش ایرندگان شهرستان خاش سیستان و بلوچستان طی نامهای به رئیس کانون هموفیلی استان، درخواست پیگیری برای تامین داروهای هموفیلی به ویژه فاکتور 13 را مطرح کردهاند. همچنین در این نامه دردها و رنجهایی که بیماران و خانوادههای آنها متحمل میشوند، شرح داده شده است.
در متن این نامه آمده است:
اینجانب، به عنوان یک پدر از دل کوهستان از خاش بخش ایرندگان روستای گواتامک در منطقه کوه بیرک، این نامه را نه صرفاً به عنوان یک درخواست اداری، بلکه از سر درد، نگرانی و دغدغه برای جان بیماران و فرزندان این سرزمین خدمت حضرتعالی مینویسم.
بیماران هموفیلی، بهویژه کودکان، هر روز با بیماری و نگرانی از عوارض آن زندگی میکنند. برای یک بیمار هموفیلی، دسترسی به دارو و فاکتور مورد نیاز یک مسئله عادی و قابلتعویق نیست؛ موضوعی حیاتی است که مستقیماً با سلامت و جان او ارتباط دارد.
متأسفانه شرایط زندگی و دسترسی به خدمات درمانی برای مردم منطقه کوه بیرک، رنج بیماران را چند برابر کرده است. برای نمونه، از روستای گواتامک تا رسیدن به پل ایرندگان حدود دو ساعت و نیم زمان نیاز است؛ آن هم به دلیل نامناسب بودن مسیر و وجود حدود ۲۱ کیلومتر جاده خاکی. این وضعیت برای یک فرد سالم نیز دشوار است، چه رسد به بیماری که نیاز فوری به خدمات پزشکی و داروی حیاتی دارد.
تصور کنید کودکی مبتلا به هموفیلی در روستایی دورافتاده دچار مشکل شود و خانواده او برای رساندنش به مرکز درمانی، مجبور باشد چنین مسیر طولانی و دشواری را طی کند. در چنین شرایطی، هر دقیقه برای خانواده بیمار با اضطراب و نگرانی سپری میشود.
یک پدر و مادر نهتنها باید نگران وضعیت جسمانی فرزندشان باشند، بلکه باید نگران این هم باشند که آیا در مقصد فاکتور مورد نیاز وجود دارد یا خیر، آیا مسیر اجازه میدهد بهموقع به بیمارستان برسند یا نه و آیا توان پرداخت هزینههای سنگین رفتوآمد و درمان را خواهند داشت.
این فقط یک جاده خاکی نیست؛ برای یک بیمار هموفیلی، این فاصله میتواند فاصله میان دسترسی بهموقع به درمان و یک نگرانی جدی برای جان او باشد. درد بیماران هموفیلی تنها درد بیماری نیست؛ درد انتظار برای دارو، درد مسیرهای طولانی، درد نبود امکانات درمانی، درد نگرانی پدر و مادر و درد خانوادهای است که هر لحظه از خود میپرسد اگر فرزندمان به فاکتور نیاز پیدا کند، چه باید بکنیم؟
ما مردم کوه بیرک سالهاست با محرومیت از امکانات اولیه درمانی و مشکلات جدی راه و دسترسی مواجه هستیم. با این حال، انتظار داریم حداقل در زمینه داروی حیاتی بیماران هموفیلی، شرایط به گونهای نباشد که خانوادهها بیش از این در اضطراب و نگرانی زندگی کنند.
لذا از ریاست محترم کانون هموفیلی استان، عاجزانه و در عین حال قاطعانه درخواست میکنیم موضوع کمبود فاکتور XIII را به صورت ویژه و فوری پیگیری فرمایید تا تمام ظرفیتهای قانونی و اداری موجود برای تأمین و ورود هرچه سریعتر این فاکتور به کشور و استان به کار گرفته شود.
خواهشمندیم این نامه را صرفاً یک درخواست اداری تلقی نفرمایید؛ پشت این نامه، بیمارانی قرار دارند که با درد و بیماری دستوپنجه نرم میکنند و خانوادههایی که هر روز با ترس و نگرانی از آینده فرزندانشان زندگی میکنند.
ما از شما میخواهیم صدای این بیماران باشید و اجازه ندهید فاصله جغرافیایی، جادههای نامناسب و محرومیت منطقه باعث شود نیاز و درد آنان کمتر دیده شود. جان بیمار، فرصتِ صبر کردن ندارد. داروی بیمار هموفیلی، یک نیاز عادی نیست که بتوان آن را به فردا موکول کرد.
امیدواریم با دستور و پیگیری فوری حضرتعالی، شاهد تأمین هرچه سریعتر فاکتور XIII و کاهش بخشی از رنج بیماران و خانوادههای آنان باشیم.