هموفیلی ها همچنان دارو ندارند؛ خبرنگاران بیماران را تنها نگذارند

معصومه صادق‌زاده بروجنی، به نقش مهم رسانه‌ها در پیگیری مطالبات بیماران هموفیلی و دفاع از حقوق آنان اشاره کرد و به مهر گفت: خبرنگاران همواره یکی از مهم‌ترین همراهان بیماران بوده‌اند. در بسیاری از موارد، اگر صدای بیماران از طریق رسانه‌ها به گوش جامعه و مسئولان نمی‌رسید، مشکلات آنان همچنان پنهان باقی می‌ماند. رسانه‌ها با پرسشگری، مطالبه‌گری و انعکاس واقعیت‌ها، نقش مهمی در ایجاد حساسیت اجتماعی و پاسخگو کردن مسئولان دارند.

او از خبرنگاران خواست که بیماران هموفیلی را تنها نگذارند: شما رسانه‌ها نشان دادید که می‌توانید صدای رسای بیماران باشید. امیدواریم این نقش ارزشمند را ادامه دهید و با پرسشگری مسئولانه، اجازه ندهید مطالبات منطقی بیماران بدون پاسخ باقی بماند.

صادق زاده به وضعیت دسترسی بیماران به دارو، اشاره کرد و گفت: متأسفانه امروز بیش از چهار هزار نفر از بیماران هموفیلی بیش از هشت ماه است که به داروهای مورد نیاز خود دسترسی کافی ندارند. این موضوع برای بیمارانی که زندگی آنها وابسته به دسترسی منظم و پایدار به دارو است، بسیار نگران‌کننده است.

او انتقاد کرد: متأسفانه سازمان غذا و دارو طی هشت ماه گذشته حتی یک دلار برای تأمین نیاز این چهار هزار بیمار هزینه نکرده و این وضعیت قابل قبول نیست.

او درباره حضور خبرنگاران در تاریخ فعالیت کانون هموفیلی ایران، گفت: پرونده شکایت بیماران هموفیلی و تلاش برای احقاق حقوق آنان، یکی از نمونه‌های روشن و تاریخی در رابطه با نقش مؤثر رسانه‌ها در همراهی با بیماران و رساندن صدای آنان به افکار عمومی و مراجع دادخواهی بود.  

به گفته او تحریم‌ها در حوزه انتقال پول، بیمه، حمل‌ و نقل و تأمین دارو مشکلات جدی ایجاد کرده‌اند. اما انتظار داریم سازمان غذا و دارو نیز تلاش و پیگیری متناسب با اهمیت موضوع را انجام دهد.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران اهمیت مدیریت شرایط توضیح داد: تجربه نشان داده هر زمان که اراده جدی مدیریتی وجود داشته، حتی در پیچیده‌ترین حوزه‌های صنعتی و نظامی، راهکارهایی برای تأمین نیازهای کشور پیدا شده است. بنابراین در حوزه دارو نیز باید با همان جدیت و حساسیت عمل شود.

اما این تلاش متأسفانه در موضوع تأمین داروی بیماران هموفیلی، کافی نیست. چندی پیش خبر فوت کودکی با مشکل فاکتور ۱۳ در استان سیستان و بلوچستان، رسانه‌ای شد؛ اما هنوز این مشکل رفع نشده و کوچک ترین اطلاعات رسمی از سوی سازمان غذا و دارو درباره فاکتور ۱۳ منتشر نشده است.

صادق زاده ادامه داد: روند طولانی چانه‌زنی با منبع قابل اعتماد و خوشنامی که قول ورود دارو را داده، باعث شده این دارو همچنان به دست بیماران نرسد. حتی اگر فرض کنیم قیمت دارو بالاتر باشد که چنین نیست، باید پرسید چانه‌زنی تا چه زمانی و به چه قیمتی ادامه خواهد داشت. چرا سازمان غذا و دارو ساکت است، دارویی که قبلا وارد کشور می شد در شیشه های ۲۵۰ یونیتی بود، این داروی جدید در ۲۵۰۰ یونیت است. کیفیت آن‌هم از داروی قبلی بالاتر و از نوع نوترکیب است.

او هشدار داد: جان بچه‌ها در خطر است. مسئله هم این یک دارو نیست. سه دارو است، فاکتور یک، فاکتور ۱۳ و داروی مورد نیاز برای بیماری ون ویلبراند، درمان بیش از چهار هزار نفر و حتی در برخی موارد پنج هزار نفر از بیماران نیازمند داروهای پلاسمایی به درمان‌های ۳۰ سال گذشته بازگشته که نه ایمن است نه آسان.