تسهیلات درمانی هموفیلی
-
پس از ماهها کمبود، داروی بیماران هموفیلی در راه است
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران از حمل محموله دارویی بیماران هموفیلی به سمت ایران در سه روز آینده خبر داد. به دلیل بسته بودن مسیرهای دریایی این محموله زمینی وارد خواهد شد.
16 شهریور 1405 | 10:09 • رفاه -
قطعنامه جهانی هموفیلی؛ دسترسی عادلانه به درمان و توجه ویژه به زنان
تصویب قطعنامه ۷۹ مجمع جهانی بهداشت در حوزه اختلالات خونریزیدهنده و پذیرفتن این قطعنامه از سوی ایران، تعهداتی همچون دسترسی پایدار به دارو، ثبت دقیق بیماران، توجه ویژه به زنان و کنارگذاشتن درمانهای ناایمن را از یک خواسته محلی به بخشی از یک تعهد جهانی تبدیل کرده است.
31 مرداد 1405 | 11:02 • پادکست -
داروی فاکتور XIII هموفیلیها تا یک ماه دیگر به ایران میرسد
رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران اعلام کرد: براساس اطلاعات و گزارشهای دریافتی، انتظار میرود نخستین محموله این داروی حیاتی حداکثر طی یک ماه آینده وارد کشور شود.
25 مرداد 1405 | 10:52 • رفاه -
جان بیمار، فرصتِ صبر کردن ندارد؛ نامه خانوادههای بیماران هموفیلی سیستان و بلوچستان به کانون هموفیلی استان
جمعی از خانوادههای بیماران هموفیلی بعد از مدتها پیگیری برای تهیه داروی عزیرانشان که همچنان بدون دارو روزگار میگذرانند، در نامهای نگرانی خود نسبت به جان بیماران و درخواست برای تامین دارو را مطرح کردهاند.
19 مرداد 1405 | 15:07 • رفاه -
قطعنامه جهانی هموفیلی؛ دسترسی عادلانه به درمان و توجه ویژه به زنان
تصویب قطعنامه ۷۹ مجمع جهانی بهداشت در حوزه اختلالات خونریزیدهنده و پذیرفتن این قطعنامه از سوی ایران، تعهداتی همچون دسترسی پایدار به دارو، ثبت دقیق بیماران، توجه ویژه به زنان و کنارگذاشتن درمانهای ناایمن را از یک خواسته محلی به بخشی از یک تعهد جهانی تبدیل کرده است.
05 مرداد 1405 | 09:57 • رفاه -
گرامیداشت هفته حمایت از بیماران هموفیلی با تمرکز بر بحران دسترسی به دارو؛ «حق بر سلامت، حق هر ایرانی»
هفته حمایت از بیماران هموفیلی از اول تا هفتم مرداد با شعار «حق بر سلامت، حق هر ایرانی؛ دارو تحریم نیست، یک دروغ بزرگ است» برگزار میشود.
03 مرداد 1405 | 11:18 • رفاه -
27 هزار ویال فاکتور 8 برای بیماران تامین شد
در راستای تأمین پایدار داروهای حیاتی برای بیماران هموفیلی، اداره کل داروی سازمان غذا و دارو برنامه توزیع فاکتور ۸ نوترکیب (سافاکتو) را برای تیرماه ۱۴۰۵ ابلاغ کرد.
20 تیر 1405 | 12:48 • رفاه -
مرگ یک کودک در بحران داروی هموفیلی؛ چرا داروهای حیاتی ذخیره نشدند؟
کمبود چندماهه داروهای هموفیلی با وجود وعدههای وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو، برطرف نشد و هفته پیش جان کودکی دو سال و نیمه در سیستان و بلوچستان را گرفت. فعالان کانون هموفیلی از ضرورت آزمایش ژنتیک در زمان ازدواج و ذخیره این داروی حیاتی برای شرایط بحرانی میگویند.
10 تیر 1405 | 08:00 • رفاه -
فدراسیون جهانی هموفیلی کمبود داروهای این بیماری را در ایران تایید کرد
کمبود داروهای بیماران مبتلا به اختلالات خونریزیدهنده در ایران از سوی فدراسیون جهانی هموفیلی تایید شد؛ سال گذشته ۲۶ بیمار هموفیلی به دلیل کمبود دارو جان باختند.
12 خرداد 1405 | 15:06 • رفاه -
درخواست از دولت برای افزایش ذخایر دارویی بیماران هموفیلی
رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران گفت: یکی از خواستههای ما از دولت و سازمانهای بیمهگر این است که ذخایر دارویی بیماران هموفیلی را افزایش دهند.
25 اسفند 1404 | 12:39 • رفاه -
تحریمها و کمبود خون؛ چالش دوگانه درمان هموفیلیها
کاهش اهدای خون و مشکلات محدود دارویی، فشار بیشتری بر درمان بیماران هموفیلی وارد کرده و نیاز به تقویت ذخایر خونی را دوچندان کرده است.
17 بهمن 1404 | 22:00 • جامعه -
درخواست تشکیل کمیته ویژه برای عبور از بحران داروهای انعقادی
رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران، به جزئیات نامهای اشاره کرد که در آن از وزارت بهداشت درخواست شده «کمیته ویژه مقابله با تحریمهای دارویی»، در این وزارتخانه تشکیل شود.
19 آذر 1404 | 11:05 • جامعه -
ذخایر اضطراری داروی هموفیلی رو به پایان است
رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران نسبت به ادامهدار شدن بحران دارویی بیماران هموفیلی کشور هشدار داد و گفت: ستاد تدابیر ویژه دارویی باید موضوع جایگزینی داروهای دارای استاندارد جهانی را به فهرست دارویی کشور تصویب کند.
15 آذر 1404 | 11:23 • جامعه -
قطع تسهیلات درمانی، زندگی بیماران هموفیلی را تهدید میکند
مدیر کانون هموفیلی استان تهران با هشدار درباره توقف دو ساله ارائه تسهیلات درمانی به بیماران هموفیلی، گفت: قطع این حمایتها نه تنها سلامت بیماران را به خطر انداخته، بلکه کرامت انسانی آنان را نیز زیر سؤال برده است.
18 مهر 1404 | 13:00 • جامعه