زندگی ۲۳ هزار بیمار تالاسمی زیر سایه کمبود دارو و تحریم
بیش از ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در ایران با چالشهایی مانند محدودیت دسترسی به دارو، کمبود زیرساخت درمانی و نیاز مستمر به تزریق خون روبهرو هستند، در حالی که برنامههای پیشگیری توانسته تولد بیماران جدید را کاهش دهد.
به گزارش آتیه آنلاین از ایسنا، هجدهم اردیبهشت به عنوان روز جهانی بیماران خاص و روز جهانی تالاسمی، فرصتی برای جلب توجه افکار عمومی به مشکلات بیماران مبتلا به بیماریهای مزمن و پرهزینه است. در ایران نیز بیش از ۲۳ هزار بیمار تالاسمی با این بیماری مادامالعمر زندگی میکنند؛ بیمارانی که علاوه بر مشکلات درمانی، با چالشهایی مانند تحریمها، کمبود دارو و محدودیتهای زیرساختی در نظام درمانی روبهرو هستند.
تالاسمی در کنار بیماریهایی مانند هموفیلی، اماس، بیماران دیالیزی و پیوند کلیه در گروه بیماریهای خاص قرار میگیرد. به گفته مسئولان، این بیماری در استانهای شمالی و جنوبی ایران شیوع بیشتری دارد و عواملی مانند شرایط جغرافیایی و ازدواجهای فامیلی در افزایش موارد ابتلا نقش دارند. در حال حاضر سیستانوبلوچستان با حدود ۳۷۱۰ بیمار بیشترین تعداد مبتلایان را در کشور دارد و استانهایی مانند مازندران، خوزستان، گیلان، هرمزگان، فارس و تهران نیز جزو مناطق دارای شمار بالای بیماران محسوب میشوند. در تهران نیز حدود ۳ هزار بیمار تالاسمی زندگی میکنند.
بر اساس آمارها، هر سال ۱۵۰ تا ۲۰۰ نوزاد مبتلا به تالاسمی در ایران متولد میشوند. این در حالی است که پیش از اجرای برنامه غربالگری اجباری پیش از ازدواج در سال ۱۳۷۶، سالانه حدود ۱۲۰۰ نوزاد تالاسمی متولد میشدند. اجرای این برنامه نقش مهمی در کاهش موارد ابتلا و کنترل گسترش بیماری داشته است.
یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، با اشاره به اینکه ایران در «کمربند تالاسمی جهان» قرار دارد، میگوید بیماران تالاسمی به درمان مادامالعمر و پرهزینه نیاز دارند. به گفته او، پیشرفتهای پزشکی و تلاش پزشکان باعث شده طول عمر بیماران نسبت به گذشته افزایش یابد؛ به طوری که در دهه ۶۰ بسیاری از بیماران رسیدن به دهه سوم زندگی را تجربه نمیکردند، اما امروز برخی از آنها تا دهه پنجم و ششم زندگی نیز عمر میکنند.
با این حال، چالشهای درمانی همچنان ادامه دارد. به گفته مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، تحریمها و مشکلات ارزی دسترسی بیماران به برخی داروهای جدید را محدود کرده است. یکی از این داروها میتواند نیاز بیماران به تزریق خون را تا یکسوم کاهش دهد، اما هنوز به دلیل محدودیتهای ناشی از تحریم در دسترس قرار نگرفته است.
در حوزه زیرساختهای درمانی نیز مشکلاتی وجود دارد. به گفته عرب، تهران با کمبود حدود ۳۰۰ تخت درمانی تالاسمی مواجه است و برخی بیماران بزرگسال همچنان در بخشهای بیمارستانهای کودکان درمان میشوند. در برخی استانها نیز فضای درمانی متناسب با افزایش تعداد بیماران توسعه نیافته و پاسخگوی نیازها نیست.
در زمینه دارو، اگرچه بیشتر بیماران از داروهای تولید داخل استفاده میکنند، اما مشکلاتی مانند تأمین ارز، انتقال مالی و واردات دارو باعث محدودیت دسترسی به برخی داروهای خارجی شده است. همچنین حذف ارز ترجیحی موجب افزایش شدید قیمت برخی داروها شده و توان خرید داروخانهها برای تأمین این داروها را کاهش داده است.
بیماران تالاسمی علاوه بر بیماری اصلی، با عوارض دیگری مانند دیابت، هپاتیت و پوکی استخوان نیز مواجه هستند و نیاز به خدمات درمانی و تصویربرداری مستمر دارند. در حالی که برخی خدمات برای بیمهشدگان بیمه سلامت رایگان است، بیماران تحت پوشش برخی بیمههای دیگر همچنان باید بخشی از هزینهها را از جیب پرداخت کنند.
یکی از مهمترین نیازهای بیماران تالاسمی، تزریق منظم خون است که معمولاً هر دو تا سه هفته یکبار انجام میشود. حدود ۳۰ درصد خونهای اهدایی در کشور برای بیماران تالاسمی استفاده میشود و به همین دلیل مشارکت مستمر مردم در اهدای خون اهمیت زیادی دارد. در برخی مناطق مانند سیستانوبلوچستان نیز به دلیل پراکندگی جمعیت و فاصله زیاد شهرها، تأمین خون با دشواریهایی همراه است.
با وجود همه این چالشها، مسئولان انجمن تالاسمی تأکید میکنند که برنامههای پیشگیری، توسعه زیرساختهای درمانی، دسترسی پایدار به دارو و مشارکت مردم در اهدای خون میتواند به بهبود کیفیت زندگی بیماران کمک کند.