زندگی بیماران تالاسمی میان تزریق خون و داروهای گران
تالاسمی زیر سایه گرانی دارو، کمبود حمایت بیمهای و حذف ارز ترجیحی، بیماران را میان درمان ناقص و نگرانی دائمی قرار داده است.
به گزارش آتیه آنلاین، تالاسمی برای مبتلایان تنها یک بیماری نیست، بلکه سبک زندگیای است که میان کیسههای خون و قرصهای حیاتی اما گران و نایاب میگذرد. تزریق مداوم خون اگرچه جان بیماران را حفظ میکند، اما بدون مصرف داروهای آهنزدا بهتدریج به تهدیدی جدی برای قلب، کلیه و سایر اندامهای حیاتی تبدیل میشود.
به گزارش ایلنا، بیماران تالاسمی در شیراز از کمبود و افزایش شدید قیمت داروهای ضروری، بهویژه داروهای آهنزدا، بهعنوان اصلیترین دغدغه خود یاد میکنند. این داروها که اغلب وارداتی هستند، در سالهای اخیر با مشکلات واردات و افزایش تدریجی و غیرشفاف قیمت مواجه شدهاند. به گفته بیماران، فرانشیز بالا و پوشش ناکافی بیمهها باعث شده بار اصلی هزینههای درمان بر دوش خود بیماران و خانوادههایشان بیفتد؛ خانوادههایی که اغلب از اقشار ضعیف جامعهاند و توان مالی محدودی دارند.
افزایش قیمت دارو تنها به داروهای وارداتی محدود نیست و داروهای تولید داخل نیز بهدلیل وابستگی به مواد اولیه وارداتی، گرانتر شدهاند. در چنین شرایطی، برخی بیماران ناچارند مصرف داروهای حیاتی خود را کاهش دهند یا بهطور مقطعی قطع کنند؛ تصمیمی که پیامدهای سنگینی چون نارسایی قلبی، کلیوی، دیابت و پوکی استخوان به همراه دارد و هزینههای درمانی بیشتری را در آینده تحمیل میکند.
از سوی دیگر، حذف تدریجی ارز ترجیحی دارو و کاهش حمایتهای بیمهای، فشار مضاعفی بر بیماران خاص وارد کرده است. بسیاری از اقلام ضروری روزانه بیماران تالاسمی با نرخ آزاد تهیه میشود و حتی داروهایی که هنوز مشمول ارز ترجیحیاند، در آستانه حذف این حمایت قرار دارند. توزیع مقطعی و ناپایدار دارو نیز اضطراب دائمی بیماران را تشدید کرده است.
مدیرعامل انجمن تالاسمی استان فارس هشدار میدهد که حذف ارز ترجیحی و ناکافی بودن پوشش بیمهای، درمان ناقص را به واقعیتی تلخ برای بسیاری از بیماران تبدیل کرده و افزایش عوارض جسمی و هزینههای درمانی را در پی خواهد داشت. به گفته او، ادامه این روند میتواند سلامت و جان بیماران تالاسمی را با تهدیدی جدی روبهرو کند.