تداوم خدمات به بیماران نادر در جنگ
بنیاد بیماریهای نادر ایران بر استمرار خدمات درمانی و دارویی به بیماران در شرایط جنگی و رفع نگرانیها نسبت به دسترسی پزشکان متخصص تاکید کرد.
علیرغم چالشهای ناشی از شرایط جنگی، روند ارائه خدمات درمانی و دارویی به بیماران نادر در ایران بدون وقفه ادامه دارد. ایجاد دفاتر تخصصی در دانشگاههای علوم پزشکی سراسر کشور و پوشش بیمهای ۱۲۴ بیماری نادر، سازوکارهای حمایتی از این بیماران را تقویت کرده است. با این حال، وابستگی به داروهای وارداتی و ضرورت مصرف مستمر داروها، لزوم مدیریت بحران در تأمین اقلام دارویی را پررنگ میکند.
حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران در گفتوگو با ایسنا گفت: «خدمات درمانی به بیماران نادر دچار اختلال نشده و پزشکان متخصص همانند تمام بحرانهای گذشته در کنار بیماران حضور دارند.» ادراکی افزود: «دسترسی به پزشکان متخصص بیماریهای نادر ممکن است با دشواریهایی مواجه باشد، اما سیستم درمان از طریق دفاتر استانی فعال است.»
او درباره تمرکززدایی از خدمات درمانی توضیح داد: «پس از تصویب سند ملی بیماریهای نادر، دفاتر تخصصی در دانشگاههای علوم پزشکی مراکز استانها ایجاد شد.» این تغییر ساختار، ثبت اطلاعات بیماران و ارتباط مستقیم با داروخانهها را تسهیل کرده است.
ادراکی به چالش داروهای وارداتی اشاره کرد: «تأمین داروهای حیاتی باید ایزوله از شرایط جنگی باشد.» او هشدار داد: «قطع حتی یکروزه مصرف دارو، روند درمان را به نقطه صفر بازمیگردد.»
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر درباره پوشش بیمهای گفت: «۱۲۴ بیماری نادر تحت پوشش کامل بیمه سلامت قرار دارند.» او ابراز امیدواری کرد:
«تمامی بیماریهای نادر به زودی تحت پوشش بیمه تکمیلی قرار گیرند.»
پایان بخش سخنان ادراکی تأکید بر حضور بیوقفه کادر درمان بود: «پزشکان در تمام بحرانها پای کار ایستادهاند. به بیماران اطمینان میدهم نگران خدمات درمانی نباشند.»