دشواری مراقبت از کودکان مبتلا به اتیسم؛ نه جامعه آنها را می‌بیند نه بهزیستی
خانواده‌های کودکان مبتلا به اتیسم مدت‌هاست به دنبال دریافت حمایت‌هایی چون حق پرستاری و پذیرفته شدن در مراکز مراقبتی هستند
«آرزو می‌کنم بچه‌‌ام پیش از من بمیرد»، این جمله را مادر کودکی مبتلا به اتیسم می‌گوید، پس از آن‌که اعتراضش به دریافت نکردن حق پرستاری، مددکارانی که همراهی نمی‌کنند و مراکز مراقبتی که مراقبت نمی‌کنند، بی‌نتیجه مانده است.
در خانه آنها همه درها بايد قفل باشد. لباسشويى و تلویزیون در خانه نيست، يخچال شكسته است. ادويه‌ها در كابينت نيستند، روغن جایی است دور از دسترس تا يک وقت ماهان وسيله اى را نشكند و مواد خوراكى را نريزد. ماهان دستش را طوری سوزانده که دکترها احتمال می‌دانند شايد دستش قطع شود، زبانش پاره شده. کسی به خانه آنها نمی‌آید چون ماهان ناخواسته اذیت می‌کند و خانه معمولا شلوغ است. خواهرش خجالت می‌کشد دوستان خود را به خانه بیاورد، حتی ۵ یا ۶ پرستار هم از عهده‌ی ماهان بر نمی‌آیند، حتی وقتی به مرکز مراقبتی مراجعه می‌کنند، می‌شنوند: چرا ماهان را آورده‌اید؟ الان همه جا را بهم می‌ریزد.
رویا عزیزی می‌گوید ماهان پسرش اتیسم شدید و مشکلات ذهنی دارد. حتی در مرکز زیر نظر بهزیستی که دولت، یارانه ماهان را برای آنها واریز می‌کند هم نمى‌توانند روزانه يا ساعتى از ماهان مراقبت كنند و به او مهارتى ياد بدهند. با این شرایط مادر ماهان خواستار دریافت حق پرستاری است و زمان زیادی را برای دریافت آن صرف کرده است، او در این باره می‌گوید: «همان یارانه‌ای که به مرکز نگهداری از بچه‌ی من می‌دهند، با عنوان حق پرستاری به خودم بدهند، هیچ کس بیشتر از من دل نمی‌سوزاند. این مرکز تحت نظر بهزیستی یارانه بچه‌ی من را می‌گیرد اما در آخر هم به علت اتیسم شدید، از ماهان نگهداری نمی‌کند.»
مادر ماهان معتقد است ناعادلانه در دهک بالا جای گرفته‌اند، اما می‌ترسد اعتراض کند: «واریز نشدن هیچ حقوقی باید نشان‌دهنده‌ی دهک پایین ما باشد، اما دهک ما ناعادلانه بالا است و به همین دلیل، حق پرستاری به ما نمی‌دهند، به من حتی گفته شد که اگر اعتراض بزنید، یارانه‌تان را نیز قطع می‌کنند، من هم از ترس، اعتراض نزدم.»
عزیزی می‌گوید: «همه می‌گویند فرزند ما عاقبت بخیر شود اما من می‌گویم بچه‌ی من پیش از من بمیرد چون اگر من زودتر بمیرم کسی مسئولیت ماهان را قبول نمی‌کند. حتی جامعه هم از همین حالا این مسئله را با بها ندادن به بچههای ما ثابت کرده است.»
این مادر روند پیگیری فعالیت‌ها‌ی خود را شفاف می‌کند: «مددکار به منزل ما آمده و شرایط منزل ما را دیده، همدلی می‌کند اما کار خاصی نه، به امام جمعه‌ی شهر مراجعه کردم و نامه گرفتم اما در آخر هیچ نتیجه‌ای برای دریافت حق پرستاری نداشته است.»
زخم پنهان
محمد کشاورز، هفت سالی است که برای فرزند مبتلا به اتیسم خود پدری می‌کند، او با استناد به ارتباطی که با سایر خانوارهای درگیر اتیسم دارد از نگرانی درباره تعرض و بدرفتاری در برخی مراکز نگهداری و توانبخشی می‌گوید: «برخی از بچههای ما قادر به سخن گفتن و دفاع از حق خود نیستند یا شاهدی نیست که در صورت تعرض از حق آنها دفاع کند، برخی از مراکز اجازه‌ی حضور والدین را نمی‌دهند، حتی دوربینی هم نصب نمی‌کنند که ما از روند برخورد کادر با فرزندان خود باخبر باشیم.»
این پدر توصیف می‌کند: «وقتی با فرزندم بیرون می‌رویم، خیلی از بچه‌ها یا حتی والدین با بچههای ما برخورد نامناسب دارند، ارتباط نمی‌گیرند، نگاه بدی دارند یا درکی از نیاز‌های ویژه فرزندان ما ندارند و اعمال بچههای ما را که عمدی نیست، به عنوان بی‌تربیتی آنها لحاظ می‌کنند.»
او از مشکلات دیگر مبتلایان اتیسم می‌گوید: «بعضی از بچههای ما پوشک می‌شوند و ما با هزینه‌ی پوشک، دارو، توانبخشی و حق پرستاری مواجهیم؛ حق پرستاری‌ای که به خیلی‌ها تعلق نگرفته است. مجموع این هزینه‌ها، رقم هنگفتی می‌شود. بر اساس صحبت‌های من با سرپرستان خارج از تهران، این مشکلات در شهرستان‌ها به مراتب بیشتر است.»
کشاورز با اشاره به مطالبات کارزار «مطالبه ملی از سازمان بهزیستی کشور در خصوص افراد دارای معلولیت و اتیسم» که خود او از ۵ شهریور ۱۴۰۵ در پلتفرم کارزار منتشر کرده و تا به الان حدود ۳۵۰۰ امضا جمع کرده می‌گوید: «ما از نظر جسمی، زمانی و مالی داریم با معلولیت فرزندان خود می‌جنگیم و توقع داریم فرزندان ما بتوانند راحت‌تر در جامعه تردد داشته باشند، درک شوند و مسئولان نیز به موضوع معلولیت‌ها به طور ویژه‌ای رسیدگی کنند.»
مرجان منصوری، مادر پسری هفت ساله صحبت‌های کشاورز را تایید می‌کند: «مهد کودک پسرم را باید تغییر می‌دادم چون یکی از والدین شاهد کتک خوردن بچه‌ها توسط یکی از عوامل کادر آن مجموعه بود. من شاغل هستم و حق پرستاری به مادران شاغل تعلق نمی‌گیرد و اصلا وقتی برای پیگیری حق پرستاری ندارم. به من گفتند مددکار باید بیاید، بررسی کند، تایید شود و چون روند طولانی داشت من پیگیر نشدم.»
او می‌گوید: «من به علت شاغل بودن فرزند خود را از صبح تا ظهر در مهد خصوصی می‌گذارم اما با اینکه حق پرستاری دریافت نمی‌کنم، مجبورم هر ماه حدود ۴۰ میلیون به مهد پرداخت کنم.»
کودکان اتیسم هم محبت را می‌فهمند
گفت‌وگو با مراکز نگهداری درباره این موضوع انجام شد اما آنها موافق انتشار صحبت‌ها نبودند. در این میان پرستار یکی از مراکز که خودش نیز فرزندی از طیف اتیسم دارد می‌گوید: «فضاى كارى ما در بخش‌هاى مختلف دوربين دارد و سوپروايزرها و حراست آن را دائم رصد مى‌كنند و هیچ یک از پرسنل حتی در مواردی که بیمار بی‌قرار است و شرایط او حاد است، نمی‌تواند برخورد نامناسبی با بیمار داشته باشد.»
او اضافه می‌کند: «بیمارستان‌ها از لحاظ نظارت پیوسته دوربین‌ها با مراکز خصوصی متفاوت است. در مراکز خصوصی شاید فقط در مواقع ضروری دوربین‌ها بررسی شوند که آن هم چون مافوق این مراکز، خود موسس است، همه چیز را سانسور می‌کند.»
این پرستار از لزوم درک اختلالات اتیستیک می‌گوید: «عملکرد بیمار‌ان روان واقعا غیرارادی است و از کنترل آنها خارج است. مثلا یکی از مبتلایان که دگرزنی داشت و همینطور پوست خود را می‌کند زمانی که خانواده شاهد برخورد ما و آرامش به دست آمده‌ی فرزندشان در مجموعه‌ی ما بود مجددا فرزند خود را پیش ما آورد.»
او درباره شیوه‌ی برخورد صحیح با بچه‌هایی از طیف اتیسم توضیح می دهد: «تفاوتی ندارد که بچه‌ها از کدام طیف اتیسم، بی‌کلام یا باکلام هستند، مهم این است که همه‌ی آنها محبت را متوجه می‌شوند برای مثال بچه‌ای که امروز بال‌بال‌زنان در مجموعه درحال دویدن بود وقتی از زیبایی او تعریف کردم، کنار من ایستاد، به من گوش می‌داد و صورت خود را جلو آورد که من او را ببوسم.»
درهای خانه‌ی ماهان همچنان قفل است، نگاه‌های معنادار هنوز اتفاق می‌افتند و حق پرستاری خانواده‌های کودکان مبتلا به اتیسم همچنان در تعلیق است.