۲ میلیارد تومان، سهم هر بیمار پروانهای از محل فروش محموله نفت آمریکایی
بر اساس اعلام دستگاه قضایی کشور، پول فروش یکی از محمولههای نفتی آمریکا، به حساب بیماران پروانهای واریز خواهد شد.
حدود 1250 بیمار پروانه ای در کشور زندگی می کنند. این بیماری درمان قطعی ندارد و مشکلات بیماری و هزینههای درمان تا پایان عمر همراه بیماران است. یکی از مهم ترین نیاز بیماران پروانه ای، پانسمان هایی است که استفاده می کنند.
سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه EB، با اشاره به ضرورت حیاتی پانسمان «میپلکس» برای بیماران پروانه ای، گفت: این پانسمان در سوئد تولید میشود و بیش از ۱۸۰ کشور دنیا از آن استفاده میکنند؛ این بدان معناست که محصول مذکور جایگزینی ندارد.
به گفته او در کشور مابه دو دلیل این محصول در دسترس نیست؛ یا مقرون به صرفه نیست و یا علم تجهیزات پزشکی ما هنوز به این حد نرسیده است.
حالا و براساس آخرین گزارشها، مبلغ ۳۷ میلیون دلار از محل فروش یکی از محموله های نفتی آمریکا، به حساب بیماران پروانه ای واریز خواهد شد.
رئیس شعبه ۵۵ دادگاه امور بینالملل با تشریح روند اجرای حکم پرونده دادخواهی ۷۷۱ بیمار پروانهای علیه دولت آمریکا، از توقیف نفتکش و فروش محموله نفت متعلق به آمریکا در سال ۱۴۰۲ خبر داد و گفت: وجه حاصل از فروش این محموله به حساب قوه قضاییه واریز و دستورهای قضایی لازم برای توزیع آن صادر شده است.
بر اساس دستور دادگاه، سازمان مردمنهاد بیماران پروانهای مکلف است نسبت به تخصیص مبلغ دو میلیارد تومان به حساب هر یک از بیماران پروانهای دادخواه علیه دولت آمریکا اقدام و وجه آن را به حساب آنان واریز کند.
سازمان مردمنهاد خانه بیماران پروانهای مکلف است از طریق مدیرعامل و با نظارت دستگاه ضابط، نسبت به توزیع وجوه اختصاصیافته، مطابق دستور دادگاه و در کوتاهترین زمان برای این بیماران اقدام کند و گزارش کامل اقدامات و نحوه توزیع را به این دادگاه ارائه دهد.
هزینههای مادام العمر درمان، خانواده بیماران مبتلا به ای بی را از نظر اقتصادی با مشکلات زیادی روبهرو میکند و آنها برای تامین هزینه درمان نیاز به حمایت دارند. بنابراین، مبلغ دو میلیارد تومان می تواند روزنه ای برای خانوادههای بیماران پروانه ای و مرهمی بر زخمهای آنها باشد.