داروی ایرانی گران برای بیماران نقص ایمنی
بیماران مبتلا به پسوریازیس از هزینه بالای تهیه داروی ایرانی میگویند.
در سایت دارویاب هیچ داروخانهای اطلاعاتی از موجودی داروی «رمیکید» ندارد؛ دارویی هلندی که واردکننده آن شرکت بهستان دارو است و در دسته داروهای ضد روماتیسم و تعدیل کننده بیماری قرار دارد. این دارو برای بسیاری از بیماران مبتلا به بیماریهای خود ایمنی مثل آرتیت روماتوئید، کرون، کولیت اولسراتیو، آرتریت پسوریازیک و پسوریازیس کاربرد دارد و نبود آن باعث شد که هفته گذشته تعدادی از این بیماران روبروی سازمان غذا و دارو تجمع کردند؛ مثل همه 12 ماه گذشته که بیماران زیادی به دلیل نبود و کمبود داروهای حیاتیشان روبروی این سازمان به نشانه اعتراض تجمع کردند.
بیماران مبتلا به پسوریازیس (نوعی بیماری خود ایمنی که پوست را هدف قرار میدهد) حالا به جای این داروی هلندی، باید از نمونههای ایرانی دیگری مثل «الدیکسیا» استفاده کنند. این دارو به صورت سرنگ از پیش تزریق شده است و هر یک عدد از آن 31 میلیون تومان هزینه دارد. به دلیل همین هزینه بالا بسیاری از مبتلایان به پسوریازیس تصمیم میگیرند که از داروهایی با عوارض بیشتر که قیمت کمتری دارند استفاده کنند.
«آرزو» وقتی 20 ساله بود فهمید که آن تکه از پوستش که خشک شده، عادی نیست و استفاده از کرمهای نرمکننده هم بیفایده بود و در نهایت پزشک بیماری او را «پسوریازیس» تشخیص داد. بخشهای خشک شده از پوستش کم کم بزرگتر شد و تمام بدنش را گرفت. او حالا برای کنترل بیماری از داروهای کمهزینهتری استفاده میکند که عوارض بیشتری دارند؛ داروهایی مثل پردنیزولون و متوتروکسایت. او میگوید این دو دارو قیمت چندانی ندارند اما عوارض زیادی مثل پوکی استخوان و اضافه وزن و فشار خون دارند: «به دلیل هزینه بالا، نمیتوانم داروی کم عوارض را تهیه کنم.» آرزو 10 سال پیش با 10 درصد گستردگی پسوریازیس، درمانش را رها کرد اما تابستان امسال مجبور شد دوباره درمانش را آغاز کند، چون حالا بیماری تمام بدنش را گرفته است. پمادهای «الکوم»، «دایووبت» و «دایوونکس» هم بعد از تحریم دیگر وارد کشور نمیشوند و بعضی از نمونههای خارجی این پمادها مثل نوع ترکیهای آن هم به صورت قاچاق وارد میشد. آنطور که بیماران مبتلا به پسوریازیس میگویند نمونه ایرانی این پمادها تاثیر چندانی ندارند. داروی تولید ایران با نام «الدیکسیا »هم ۳۰ میلیون تومان قیمت دارد و تحت پوشش هیچ بیمهای نیست.
سمانه میرواحدی، رییس انجمن حمایت از بیماران پسوریازیس به آتیهآنلاین میگوید داروی رمیکید هلندی تا پیش از این بهصورت محدود در تهران توزیع میشد، اما در حال حاضر تقریباً به حالت قاچاق درآمده و تعداد بسیار محدودی در برخی داروخانهها عرضه میشود و بیماران به صورت محدود و با سهمیه میتوانند آن را دریافت کنند: «در دو سه ماه اخیر وضعیت تهیه این دارو کاملاً بحرانی شد؛ بهطوریکه در تهران هر چند ماه یکبار تعداد محدودی توزیع و تزریق میشود و در شهرستانها اساساً پیدا نمیشود. به تازگی هم گفته میشود برخی کشورهای همسایه این دارو را بهصورت قاچاق میبرند و ما آن را در آن کشورها پیدا میکنیم.»
او توضیح میدهد که دارویی مثل الدیکسیا که در ایران تولید میشود و نمونه ایرانی همین داروی هلندی است هم تحت پوشش بیمه قرار ندارد و بیمار برای یک آمپول دیکسیا باید حدود ۳۰ میلیون تومان هزینه کند: «این هزینه هم فقط یک بار در ماه نیست و واقعاً مشخص نیست چرا صدای این بیماران به جایی نمیرسد؟ بعضی از این بیماران باید ماهی دوبار از این آمپول استفاده کنند و تا پایان عمر هم ادامه دارد. نوع خارجی آن هم که اصلاً وارد نمیشود و میگویند نمونه ایرانی موجود است، در حالیکه قیمت همین نمونه ایرانی نیز حدود ۳۰ میلیون تومان است و غیر از آن هم باید از پمادهای دیگری هم استفاده کند.»
اگر ضایعات ناشی از بیماری در ناحیه سر باشد، بیمار باید شامپو تهیه کند که در دسته محصولات بهداشتی محسوب میشود و تحت پوشش هیچ بیمهای، حتی بیمه تکمیلی، نیست. به دلیل نوع داروی مورد نیاز بیماران پسوریازیس، آنها باید هر دو ماه یکبار آزمایش کبد، خون و کلیه انجام دهند تا آنزیمها کنترل شوند. بعضی از پزشکان هم در همان روز مراجعه، علاوه بر ویزیت، برای بررسی آزمایشها مبلغ جداگانه دریافت میکنند؛ یعنی ممکن است فرد در یک روز ۸۰۰ هزار تومان فقط هزینه ویزیت بپردازد. داروهای ارزانتر دو تا سه میلیون تومان قیمت دارند و اگر بیمه داشته باشند، هر آمپول حدود ۷۰۰ هزار تومان میشود. اگر بدن بیمار به داروهای ضعیفتر پاسخ ندهند، ناچار به استفاده از داروهای ۳۰ تا ۴۰ میلیون تومانی خواهند بود که توزیع آن نیز با مشکل مواجه است.
«محمد» هم روایت مشابهی دارد و میگوید داروی ریمیکید را به کمک گروههای واتساپی بیماران تهیه میکند؛ قیمت آزاد این دارو ۶ میلیون و 100 هزار تومان و قیمت با بیمه آن 230 هزار تومان است: «این دارو سیستم ایمنی را در بیمارانی مثل پسوریازیس سرکوب میکند و با تزریق آن، بیماری فقط یک تا دو ماه کنترل یا خاموش میشود. فعلا که دارو در دسترس نیست، آخرین بار به اجبار از داروی ایرانی استفاده کردم، آن هم با ثبتنام در غذا و دارو.»
تعداد بیماران پسوریازیس در ایران مشخص نیست و تنها انجمن رسمی آنها تا امروز سه هزار عضو در طیفهای مختلف بیماری دارد. طبق آمارهای جهانی حدود سه تا پنج درصد جمعیت درگیر این بیماریاند و بخش زیادی از این بیماران بهدلیل نبود فرهنگسازی و آگاهی عمومی، تمایلی به اعلام بیماری خود ندارند و این موضوع نیز در آمار تأثیرگذار است. با وجود پیگیریهای متعدد از طرف این انجمن، پسوریازیس تحت پوشش بیماریهای خاص قرار ندارد. آنطور که میرواحدی توضیح میدهد، سال گذشته انجمن حمایت از بیماریهای نادر آن را بهعنوان بیماری صعبالعلاج اعلام کرد و وعده طرح حمایتی سالانه داد، اما در عمل اتفاقی نیفتاد و صرفاً در حد خبر باقی ماند. محمد هاشمی مدیرکل روابط عمومی سازمان غذا و دارو به آتیه آنلاین توضیح میدهد که «داروی اینفلیکسیمب (رمیکید) از هفته گذشته در داروخانههای منتخب برای بیماران مبتلا به بیماریهای خودایمن توزیع شده و محموله وارداتی شامل ۳۰۰۰ دوز دارو تحویل شده است، به طوری که امکان دریافت دارو برای بیماران مهیا شده و دسترسی آنها به داروی مورد نیاز بدون مشکل ادامه دارد.» با این حال هنوز تکلیف هزینه 30 میلیون تومانی برای یک دوز آمپول ایرانی مورد نیاز بیماران نقص ایمنی روشن نیست.