بیماران تالاسمی در تنگنای کمبود دارو و هزینه‌های سنگین درمان
مدیرعامل انجمن تالاسمی کرمانشاه با اشاره به تأخیر در واردات جیدنیو و افزایش هزینه دسفرال و هیدروکسی‌اوره، خواستار شفاف‌سازی سازمان غذا و دارو درباره موجودی، قیمت و پوشش بیمه‌ای داروها شد.
به گزارش آتیه آنلاین، مدیرعامل انجمن تالاسمی استان کرمانشاه با انتقاد از اظهارات مطرح‌شده درباره نبود کمبود و افزایش قیمت داروهای بیماران تالاسمی، خواستار شفاف‌سازی سازمان غذا و دارو درباره میزان موجودی، نحوه توزیع، قیمت مصوب و سهم بیمه در هزینه داروها شد. اشکان زین‌الدینی تأکید کرد اعلام موجود بودن داروها بدون مشخص کردن محل عرضه و امکان دسترسی بیماران، پاسخ‌گوی مشکلات آنان نیست.
ابهام درباره موجودی و توزیع دارو
اشکان زین‌الدینی، مدیرعامل انجمن تالاسمی استان کرمانشاه، در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا با اشاره به اظهارات یکی از مدیران ارشد حوزه داروی سازمان غذا و دارو در برنامه «دوشنبه دارویی» گفت: در این اظهارات اعلام شده است که ارز موردنیاز تأمین داروهای داخلی و خارجی فراهم است، کمبودی وجود ندارد و افزایش قیمت نیز رخ نداده است؛ اما بیماران همچنان برای تهیه برخی داروها با دشواری مواجه‌اند.
وی با بیان اینکه وضعیت داروهای خارجی با برخی اقلام داخلی متفاوت است، خواستار انتشار فهرست داروخانه‌های عرضه‌کننده داروهای تالاسمی با قیمت مصوب و تحت پوشش بیمه شد. به گفته او، باید میزان موجودی هر دارو، تعداد داروخانه‌های عرضه‌کننده و نحوه دسترسی بیماران مشخص باشد.
تأخیر در واردات جیدنیو و افزایش هزینه داروها
زین‌الدینی با اشاره به داروی جیدنیو پرسید اگر ارز موردنیاز برای تأمین داروهای خارجی فراهم است، چرا این دارو ماه‌هاست وارد کشور نشده است. او خواستار اعلام علت تأخیر در واردات و زمان احتمالی توزیع این دارو شد.
مدیرعامل انجمن تالاسمی استان کرمانشاه همچنین از افزایش قیمت داروی دسفرال خبر داد و گفت بر اساس اطلاعات انجمن، قیمت این دارو از حدود ۵۰ هزار تومان به ۵۰۰ هزار تومان رسیده است.
وی درباره هیدروکسی‌اوره آلمانی نیز اظهار کرد که این دارو تا حدود دو هفته پیش به‌صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گرفت، اما اکنون هزینه تهیه ۱۰۰ عدد آن به حدود چهار میلیون و ۷۰۰ هزار تومان رسیده است. زین‌الدینی خواستار توضیح مسئولان درباره علت تغییر هزینه‌ها، قیمت‌گذاری و میزان حمایت بیمه‌ای شد.
مطالبه شفافیت در قیمت و پوشش بیمه‌ای
زین‌الدینی تأکید کرد مشکلات دارویی بیماران تنها به موجودی اقلام محدود نمی‌شود و هزینه نهایی پرداختی و میزان پوشش بیمه نیز باید بررسی شود. به گفته او، برخی بیماران حتی با وجود پوشش بیمه‌ای برای تهیه داروهای موردنیاز، از جمله داروهای مرتبط با پوکی استخوان، هزینه‌های قابل‌توجهی می‌پردازند.
وی با اشاره به ارتباط خود با حدود ۳۰۰ بیمار گفت گزارش‌ها و مستنداتی درباره کمبود برخی اقلام، دشواری دسترسی و تغییر هزینه‌ها وجود دارد که می‌توان آنها را با اطلاعات سامانه‌های رسمی تطبیق داد.
مدیرعامل انجمن تالاسمی استان کرمانشاه در پایان خواستار انتشار اطلاعات مستند درباره موجودی داروها، وضعیت توزیع، قیمت مصوب و پوشش بیمه‌ای شد و تأکید کرد بیماران نباید برای یافتن داروهای ضروری خود سرگردان بمانند یا به دلیل افزایش هزینه‌ها با اختلال در روند درمان مواجه شوند.