۱۸ بیماری جدید به فهرست بیماری‌های نادر اضافه شد
در نشست کمیسیون تخصصی بیماری های نادر، ۲۲ بیماری جدید مورد بحث قرار گرفت که ۱۸ مورد آنها به فهرست بیماری های نادر اضافه شد.
محمد رئیس زاده، رئیس سازمان نظام پزشکی کشور در نشست خبری کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر از وجود 3 میلیون نفر بیمار نادر در کشور خبر داد.
تاکنون 513 بیماری نادر در کشور به ثبت رسیده بود که در نشست کمیسیون تخصصی بیماری‌های نادر، با تایید ۱۸ بیماری جدید، تعداد بیماری‌های نادر شناخته‌شده در کشور به ۵۳۱ مورد رسید.
رئیس‌زاده بر اهمیت تشخیص به‌موقع، تأمین پایدار دارو و ضرورت پوشش مناسب بیمه‌ای برای این بیماران تأکید کرد.
او ادامه داد: در بنیاد بیماری‌های نادر، اطلس بیماری‌های نادر در هر رشته چاپ شده و در مجامع بین‌المللی هم جایگاه بسیار خوبی در این زمینه داریم اما متأسفانه آشنایی جامعه پزشکی ما با بیماری‌های نادر، در وضعیت مطلوب قرار ندارد. بنابراین باید جامعه پزشکی را به سوی توسعه تشخیص این بیماری‌ها هدایت و راهنمایی کنیم.
به گفته رئیس زاده، ضروری است که در کنگره‌ها و نشست‌های تخصصی رشته‌های مختلف، جامعه پزشکی را با بیماری‌های نادر آشنا کنیم تا اگر پزشکی با یک بیمار نادر مواجه شد، بتواند او را به بنیاد بیماری‌های نادر معرفی و درمان او را آغاز کند.
رئیس کل سازمان نظام پزشکی کشور به ضرورت همکاری میان دولت، بیمه‌ها، جامعه پزشکی، خیرین و سازمان‌های مردم‌نهاد برای حمایت از این بیماران اشاره کرد: سازمان نظام پزشکی آماده است تا در راستای ارتقای خدمات درمانی و حمایت از حقوق این بیماران با بنیاد بیماری‌های نادر ایران همکاری کند.