بیماران ام‌اس در فسا: مرکز جامع ام‌اس می‌خواهیم

انجمن ام اس شهر فسا 600 بیمار مبتلا به ام‌اس را تحت پوشش خود دارد و آن‌ها را در مسیر درمان یاری می‌کند. اما با وجود همه حمایت‌ها مشکلات کم نیست؛ ام‌اس علاوه بر دارو، هزینه‌های جانبی مانند فیزیوتراپی و طب فیزیکی دارد. تعداد زیادی از بیماران هم بعد از ابتلا و شدت گرفتن بیماری، شغل خود را از دست داده‌اند. بیماران این شهر برای بهره‌مند شدن از حمایت کامل به یک مرکز جامع ام‌اس نیاز دارند. 

سید محمدجعفر رضوی، مدیرعامل این انجمن درباره مشکلات بیماران در این شهرستان به آتیه آنلاین می‌گوید: «ام‌اس علاوه بر دارو، هزینه‌های جانبی مانند فیزیوتراپی و طب فیزیکی و کاردرمانی دارد. همچنین بیماران در مراحل مختلف نیاز به استفاده از خدمات روان‌درمانی دارند. هزینه این خدمات بالاست و بیمه بسیاری از آن‌ها را پوشش نمی‌دهد.»

او ادامه می‌دهد: «بیماران ما نباید یک ریال هم بپردازند اما آنها هزینه هتلینگ در بیمارستان را می‌پردازند در حالی که بیمه سلامت وعده داده بود این هزینه‌ها را پوشش دهد.»

شهرام مسعودی‌نژاد، نورولوژیست و فعال اجتماعی در حوزه بیماران ام‌اس به آتیه‌آنلاین می‌گوید: «مشکلات بیماران ام‌اس در فسا، در دو بخش درمانی و شخصی است. انجمن تلاش کرده مشکلات درمانی را با کمک دانشگاه برطرف کند. بیمه هم در زمینه دارو پوشش خوبی دارد. موردی که وجود دارد، این است که بیماران بستری از امسال موظف به پرداخت بخشی از هزینه تخت هستند. بیمه‌های سلامت و تامین اجتماعی دیگر این بخش را پوشش نمی‌دهند.»

به گفته او از آنجا که بیشتر بیماران ام‌اس از خانواده‌های بی‌بضاعت هستند پرداخت این مبالغ برایشان سنگین است؛ افرادی که قبلا شغل داشتند و حالا بیمارانی محتاج‌اند.

مرکز جامع ام‌اس؛ نیاز ویژه بیماران فسا 

رضوی مهم‌ترین نیاز بیماران ام‌اس در این شهرستان را وجود یک مرکز جامع ام‌اس می‌داند: «حدود 15 سال است که انجمن تشکیل شده است. قبل از آن بیماران برای تشکیل پرونده باید به دانشگاه علوم پزشکی شیراز مراجعه می‌کردند. با تاسیس انجمن این مشکل حل شد اما در حال حاضر یک مرکز جامع نیاز است تا بتوانیم به صورت متمرکز به بیماران خدمات ارائه کنیم.»

به گفته او با توجه به موقعیت جغرافیایی شهرستان، اغلب بیمارانی که در شهر خود انجمن مستقلی ندارند، از شهرستان‌های داراب، نیریز، استهبان و بوشهر و بندرعباس برای گرفتن خدمات به فسا مراجعه می‌کنند: «امکاناتی که به لحاظ دارو و درمان می‌توانیم در اختیارشان قرار دهیم، در شهر خودشان موجود نیست.»

او می‌گوید: «ما درمانگاه نمی‌خواهیم. برای تاسیس یک مرکز جامع ام‌اس بودجه می‌خواهیم که بتوانیم ساختمانی با چند سالن داشته باشیم. از روانشناسان دعوت کنیم یا وسایل کار درمانی و یونیت دندانپزشکی تهیه کنیم که بیماران راحت‌تر بتوانند از خدمات درمان استفاده کنند.»

به گفته او خیرین با وجود چنین مرکزی می‌توانند فعالیت‌های بیشتری داشته باشند و از پزشکان دعوت کنند تا هر ماه یک یا دوبار برای ارائه خدماتی مانند دندانپزشکی به مرکز بیایند.

مسعودی‌نژاد، نورولوژیست در این باره می‌گوید: «مشکل بیماران ما این است که یک مرکز متمرکز فیزیوتراپی و کاردرمانی ندارند. با تلاش‌های بسیار توانستیم شرایطی فراهم کنیم که از شنبه تا پنجشنبه هر بیمار ام‌اسی که در بیمارستان بستری می‌شود بتواند از خدمات فیزیوتراپی یا کاردرمانی استفاده کند. مشکل اینجاست که وقتی به خانه می‌روند امکانات در جایی نیست که خدمات فیزیوتراپی رایگان در اختیار آن‌ها قرار دهد.»

بر اساس اعلام او بعضی بیماران، ام‌اس پیشرفته دارند و دچار معلولیت هستند: «برای این افراد انجام فیزیوتراپی و کاردرمانی ضروری است. ما به یک مرکز خیریه فیزیوتراپی یا پوشش بیمه‌ای بالا نیازمندیم.»

رضوی به سفر اخیر احمد میدری، وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی به شهرستان اشاره کرد و گفت: «این موضوع را با وزیر در میان گذاشتیم و امیدواریم بودجه به ما تخصیص پیدا کند.»

اعتبار ۵۰ میلیارد تومانی بیماران خاص چه شد؟

مسعودی‌نژاد از اختصاص اعتبار برای بیماران خاص می‌گوید: «دکتر حسنعلی محمدی، نماینده شهرستان ماه پیش اعلام کردند که 50 میلیارد تومان اعتبار برای بیماران خاص به دانشگاه علوم پزشکی شیراز اختصاص یافته است. به ما بگویند این مبلغ چه شده و به کجا رفته است؟»

حسنعلی محمدی، نماینده مردم فسا در مجلس شورای اسلامی به آتیه آنلاین می‌گوید: «از سرنوشت این بودجه 50 میلیارد تومانی اطلاعی ندارم و اطلاعاتی در اختیار من قرار نگرفته است. بیمارستان علوم پزشکی شیراز از حوزه ما جداست. اما در سفر وزیر کار، توانستیم تاییدیه اختصاص یک ساختمان از طرف تامین اجتماعی برای انجمن ام‌اس را دریافت کنیم تا همانطور که مسئولان شهرستان خواستند مرکز جامع ام‌اس تشکیل شود.»

محمدی ادامه می‌دهد: «ما در جریان مشکلات بیماران هستیم و درک می‌کنیم که به امکانات بیشتری نیاز دارند. به همین خاطر پیشنهادات انجمن و فعالان اجتماعی را دریافت می‌کنیم و هرجایی بتوانیم برای گسترش خدمات‌رسانی اقدام می‌کنیم.»

مسعودی‌نژاد، نورولوژیست می‌گوید: «انجمن ام‌اس توانایی مالی سرپرستی بیمار ام‌اس را ندارد. در این زمینه باید خیرین، فرمانداری و صاحبان قدرت و نفوذ کمک کنند. برخی صاحبان قدرت و نفوذ برای جلب نظر مردم شام می‌دهند. اما مسئله اینجاست که شام و این نوع هزینه‌ها برای بیماران ام‌اس سودی ندارد. بیماران خاص نیاز به توجه دارند اما تاکنون شورای شهر با انجمن ام‌اس جلسه‌ای نداشته است.»

دارو وارد بازار سیاه نمی شود  

رضوی درباره مدیریت داروها در فسا می‌گوید: «همه تلاش ما بر این است که داروی بیماران ام‌اس فقط در دو داروخانه که مربوط به بیماری‌های خاص و دولتی است توزیع شود. به هیچ وجه اجازه نمی‌دهیم دارو وارد بازار سیاه شود.»

با وجود اینکه بیشتر داروهای بیماران ام‌اس تولید داخل است، به گفته رضوی، داروهای ایرانی برای بعضی از بیماران اثر مثبتی ندارد و مجبورند از داروی خارجی استفاده کنند: «در حال حاضر سه یا چهار بیمار داریم که هزینه داروی آن‌ها هر شش ماه 1200 دلار است. این هزینه بسیار بالایی است و مثل این است که هر دو سه سال پول یک پراید را بدهند. بعضی بیماران هم تصور می‌کنند داروی ایرانی مانند نمونه خارجی آن اثربخشی ندارد در حالی که اینطور نیست و داروهای ایرانی با مواد اولیه وارداتی تولید می‌شوند و کیفیت مطلوبی دارند.»

او ادامه می‌دهد: «خوشبختانه امکانات درمانی در فسا کم نیست و بیمارستان‌های مجهزی داریم. همچنین متخصصان حاذقی به درمان بیماران می‌پردازند اما بدون حمایت‌های بیمه‌ای، بیماران نمی‌توانند از رفاه لازم برخوردار باشند.»

مسعودی‌نژاد می‌گوید: «تعداد مانیتورهای بیماران را از 6 تا به 10 تا افزایش داده‌ایم اما با توجه به هزینه زیاد خرید مانیتور، دانشگاه می‌گوید بیشتر از این توانایی نداریم. اگر بودجه‌ای به دست ما برسد، تجهیزات مورد نیاز را خریداری می‌کنیم.»

تشدید بیماری و فقیر شدن بیماران

مدیرعامل انجمن ام اس فسا می‌گوید با تلاش مسئولان و فعالان اجتماعی انجمن در سال‌های گذشته، مردم از باورهای غلط درباره اینکه بیماران ام اس توانایی ازدواج و فرزندآوری و اشتغال را ندارند، عبور کرده‌اند و با عملکرد درمان‌های نوین آشنا شده‌اند اما هنوز حمایت‌ها برای اینکه بیماران به موقعیت مطلوب اجتماعی برسند، کافی نیست. 

85 درصد از بیماران مبتلا به ام‌اس در فسا را زنان و 15 درصد را مردان تشکیل می‌دهند. از این تعداد حدود 10 درصد ام‌اس پیشرفته دارند و از نظر شغل و درآمد در وضعیت خوبی نیستند. رضوی درباره آن‌ها می‌گوید: «ما باید بتوانیم برای بیماران در حد توانشان و متناسب با وضعیت فیزیکی‌شان شغل ایجاد کنیم تا مستقل باشند نه اینکه ما به آن‌ها صدقه بدهیم.»

به گفته او مسئله تاسیس مرکز جامع فقط برای درمان نیست و می‌تواند مسائل مربوط به اشتغال را هم در بر بگیرد.

رضوی توضیح می‌دهد: «ما می‌خواهیم بیماران ماهی‌گیری یاد بگیرند نه اینکه به آن‌ها ماهی بدهیم. خیلی از جوانان مبتلا به ام‌اس تحصیلکرده هستند و می‌توانند در انتشارات و اداره‌ها کار کنند. به طور مثال شهرستان ما یکی از مراکز مهم تولید مرکبات در کشور است و می‌توانیم بیماران را برای بسته‌بندی و کار در این زمینه بفرستیم.»

مسعودی‌نژاد، متخصص مغز و اعصاب بیمارستان فسا می‌گوید: «تعدادی از بیماران ام‌اس با تشدید بیماری شغل خود را از دست داده‌اند و سطح اقتصادی خانواده پایین آمده است. از کمیته امداد و خیریه‌ها کمک ناچیزی دریافت می‌کنند اما این پول کفاف زندگی را نمی‌دهد.»

او ادامه می‌دهد: «اگر بتوان دوره‌های کارآموزی برای این افراد برگزار کرد و به سمت مشاغلی تعریف شده که با شرایط جسمی آن‌ها هماهنگ باشد هدایت شوند، مشکل بیکاری آن‌ها رفع می‌شود و می‌توانند کسب درآمد کنند. کلید چنین کارهایی در دست معاونت اجتماعی فرمانداری یا نماینده شهرستان است و این‌ها باید وارد شوند. پرونده کامل بیماران در انجمن وجود دارد و می‌توان بررسی کرد سطح بیماری فرد چقدر است و چه مشاغلی را می‌تواند انجام دهد. مشکلات حاد بیشتر در 10 تا 15 درصد بیماران وجود دارد.»

سفر اخیر وزیر کار به فسا، امیدواری‌هایی را برای ایجاد مرکز جامع ام اس ایجاد کرده است و به گفته نماینده این شهر، با پیگیری‌های انجام شده، یکی از ساختمان‌های تامین اجتماعی به انجمن ام‌اس اختصاص خواهد یافت.